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La fisura palatina es una malformación en la que el paladar está fisurado y falta en una parte más o menos grande, lo que permite la comunicación entre la boca y la cavidad nasal.
El labio leporino es una interrupción o hendidura del labio superior desde la nariz a la boca, con lo que la cavidad bucal está comunicada con el exterior.
Según países, uno a tres de cada mil recién nacidos nace con una de estas malformaciones y en la mitad de los casos coexisten las dos a la vez. En un 30% de casos forma parte de un síndrome polimalformativo que puede ensombrecer el pronóstico (Boyce 2019).
El problema respecto a la lactancia es que se precisa un vacío y sellado del pecho en la boca del lactante y al haber esas comunicaciones, entra aire, no se puede hacer vacío, el pecho se le escapa al lactante, y este no puede mamar; la leche tomada puede escaparse por la nariz.
Las dificultades para amamantar hacen que haya menos tasas de lactancia y menos duraderas en caso de fisura palatina y/o de labio leporino (Boyce 2019, Gottschlich 2018).
La información debe suministrarse a la madre y a la familia lo antes posible, prenatalmente si se conoce el diagnóstico. Es muy conveniente el asesoramiento de una persona experta en lactancia (Boyce 2019, Burca 2016) y evaluar cada caso específicamente, sobre todo si hay malformaciones asociadas. Los padres pueden recibir ayuda de asociaciones locales de afectados (Boyce 2019).
La madre debe saber que la lactancia también es lo mejor para su bebé con fisura palatina y/o labio leporino y que, con mayor o menor dificultad y aplicando ciertas técnicas, puede ser posible.
Los bebes con esta alteración tienen más frecuencia de otitis media y alteraciones de la musculatura orofacial que se previenen y corrigen bien con la lactancia materna (Aniansson 2002).
El impacto emocional que supone para la madre y la familia un bebé con esta malformación hace aún más conveniente la lactancia materna.
Aunque ha habido mucha discusión sobre la falta de pruebas de los beneficios y riesgos de la extracción prenatal de calostro para administrar al recién nacido evitando el que se le administre fórmula láctea (East 2014), los beneficios son claros cuando se prevén problemas neonatales (diabetes materna, cesárea programada, gemelos, prematuros, labio leporino / fisura palatina, etc.), por lo que es una práctica recomendada por instituciones sanitarias y diversos autores (NHS 2018, Wszolek 2015), siendo bien tolerada por las madres y mejorando su auto-confianza (Brisbane 2015).
En el labio leporino sin fisura palatina, el propio pecho puede sellar el defecto e impedir la entrada de aire permitiendo el amamantamiento. En cambio, cuando hay fisura palatina el amamantamiento directo del pecho es muy ineficiente y con frecuencia no se puede realizar sin determinadas ayudas. También es más complicado si la fisura del labio es doble, bilateral.
Los cambios de postura son de ayuda en estos casos. En el labio leporino una postura que “pegue” el labio superior al pecho (cambios de sentada clásica a “invertida”, o la propia madre tapando con un dedo la fisura labial) pueden permitir un amamantamiento eficaz. Caso de fisura labial doble, una posición que se puede intentar para sellar ambos defectos es la postura del caballito. Sostener la barbilla del bebé con la mano para pegarla al pecho es también un buen recurso (Boyce 2019).
Mantener al bebé en postura semi-vertical es conveniente para disminuir las regurgitaciones de leche por la nariz. Posiblemente así también disminuya el riesgo de infecciones del oído medio por paso de leche al oído desde la nariz (Boyce 2019).
El ordeño manual del pecho directamente en la boca del bebé puede compensar la falta de agarre correcto.
Si los cambios posturales y el ordeño se muestran insuficientes, hay que recurrir en todas o algunas tomas a la extracción y administración de leche materna con vaso, cucharas o tetinas especiales o sonda. La leche de la propia madre siempre es preferible a una fórmula artificial.
Las prótesis que ocluyen provisionalmente el defecto del paladar de modo previo a la corrección quirúrgica no siempre mejoran la técnica de amamantamiento (Boyce 2019, Rodríguez 2010).
A las pocas horas de la cirugía reparadora, que se suele realizar entre los 3 y 6 meses para el labio leporino y los 6 a 12 meses para la fisura del paladar, se puede volver a poner al bebé al pecho (Boyce 2019, Matsunaka 2019 y 2015). Los lactantes lloran menos alimentados directamente al pecho o con biberón que con cuchara o jeringa y eso protege la herida quirúrgica (Matsunaka 2015, Augsornwan 2013). Puede ocurrir que el lactante tarde en aprender a mamar correctamente algún tiempo tras la operación.
Puede ser muy instructivo leer las experiencias de madres y guías para madres de bebés con labio leporino/fisura palatina (Rachel Morgan-LLL 2015, Intermountain Healthcare 2013, video en varios idiomas “Mauro, yes he can”-->"Mauro puede" ).